Завершился Всероссийский семейный инклюзивный фестиваль #ЛюдиКакЛюди с участием экспертов Центра лечебной педагогики «Особое детство»
C 30 марта по 2 апреля в рамках Всероссийской недели распространения информации об аутизме в Москве прошел инклюзивный фестиваль #ЛюдиКакЛюди, который объединил на своих площадках несколько тысяч человек по всей стране. #ЛюдиКакЛюди 2023 — 7-ой фестиваль, на котором государственные и общественные деятели, а также родители, смогли встретиться друг с другом на онлайн и офлайн площадках, каждая из которых была посвящена разным аспектам поддержки детей и взрослых с РАС.
В день открытия фестиваля для слушателей работали четыре площадки, посвященные самым актуальным вопросам, с которыми сталкиваются люди с расстройствами аутистического спектра (РАС), родители и специалисты. В течение дня в виртуальном пространстве можно было присоединиться к секциям: «Особенности построения работы с детьми с РАС в условиях медучреждений», «Систему медицинской и психолого-педагогической помощи людям с РАС на всех этапах жизненного маршрута», проблемы взросления и коммуникации у людей с РАС, а также послушать конференцию «Аутизм. Врачи, пациенты, родители в месте в интересах людей с РАС».
В рамках секции «Коммуникация в центре внимания» учитель-дефектолог, тренер языковой программы «Макатон» Центра лечебной педагогики «Особое детство» Валерия Романенко представила уникальную языковую программу «Макатон», которую используют педагоги Центра лечебной педагогики, в том числе в работе с детьми и взрослыми с РАС: «Макатон» – тот язык альтернативной коммуникации, который помогает использовать в коммуникации не только речь, но и символы жесты, визуальные образы и графические символы. Работа с двумя дополнительными модальностями позволяет быстрее и лучше понять людей с особенностями, выстроить более эффективную коммуникацию, обеспечить ей гибкость и доступность. «Макатон» можно использовать, как язык мышления, памяти и внимания, он может стать удобным механизмом для общения в любом сообществе людей».
На секции «Взросление» нейропсихолог Центра лечебной педагогики Дарья Мельникова поделилась практикой использования визуальной поддержки в коммуникации, применяемой при работе с подростками с особенностями развития: «Визуальную поддержку в коммуникации часто используют в работе с детьми раннего возраста, но практика ее применения с подростками мало исследована». Эксперт отметила, что в ЦЛП активно включают ее в работу, как опору закрепления и освоения учебного материала и формирования новых навыков. «Используя визуальную поддержку, мы можем помочь человеку быстрее научиться ориентироваться в пространстве и времени, снизить эмоциональный дискомфорт дома или на занятиях, а также рассказываем родителям детей с особенностями, как использовать альтернативной коммуникации в общении», — добавила она.
На этой же секции клинический психолог Центра лечебной педагогики «Особое детство» Мария Сиснева и к.п.н., профессор кафедры индивидуальной и групповой психотерапии факультета консультативной и клинической психологии МГППУ Виктор Зарецкий рассказали о том, что делать в неразрешимых ситуациях в образовании, и презентовали метод их решения, в основе которого лежит рефлексивно-деятельностный подход: «Главная задача педагога – увидеть зону ближайшего развития ребенка, используя рефлексивно-эмоциональный подход в помощи. Если чувствительность учителя в зоне ближайшего развития высока, то помощь способна обрести бесконечные перспективы».
31 марта в Государственном музее-заповеднике «Царицыно» прошли дискуссии, круглые столы, лекции и консультации для родителей и специалистов, а также мастер-классы для семей, посетивших фестиваль.
Председатель правления РБОО Центр лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова выступила на трендвотчинг-сессии «Взгляд в будущее. Инклюзивная среда для людей с аутизмом», на которой озвучила главные шаги по формированию комфортной жизненной среды для людей с аутизмом: «Что мы могли бы как сообщество сделать все вместе? Первое — это введение протокола сообщения диагноза по всем нозологиям и по артистическому спектру тоже, который поможет поддержать и маршрутизировать родителей детей с особенностями развития. Второе – это включение в этот протокол M-CHAR-T (теста на выявление первых признаков аутизма). Чтобы ускорить все эти процессы и быстрее увидеть перемены, в каждом из регионов страны нужны инициативные группы, которые помогут продвигать и инициировать шаги по улучшению жизни людей с аутизмом и другими особенностями. Делайте это сейчас, пока есть силы, пока вы еще можете что-то решать для будущего своих детей».
На проведенной в рамках фестиваля конференции «Аутизм. Врачи, пациенты, родители в месте в интересах людей с РАС» юрист Центра лечебной педагогики «Особое детство» Павел Кантор осветил текущее положение дел с клиническими рекомендациями, порядками и стандартами оказания медицинской помощи пациентам с РАС, а также рассказал о спорных вопросах нормативного регулирования помощи людям с РАС. Он подчеркнул, что «в соответствии с действующим законодательством, медицинская помощь должна оказываться на основании клинических рекомендаций и с учетом стандартов оказания медицинской помощи. В настоящий момент сделан только первый шаг, утверждены клинические рекомендации для детей с РАС. Необходимо продолжать движение в этом направлении, разрабатывать и утверждать клинические рекомендации для взрослых с РАС, а также принимать стандарты оказания медицинской помощи для пациентов с РАС, вносить указания относительно ведения пациентов с РАС в клинические рекомендации по другим нозологиям». Павел Кантор добавил, что по-прежнему остаются нерешенными вопросы взаимодействия с людьми, имеющими трудности в коммуникации, в том числе с РАС, и необходимо на нормативном уровне предусмотреть возможность использования методов альтернативной и дополнительной коммуникации и пр.
Финалом программы второго дня фестиваля стала инклюзивная концертная программа с участием звезд театра, кино и телевидения, а 2 апреля в Российской государственной детской библиотеке прошел семейный день для всех московских семей.
Центр лечебной педагогики «Особое детство» – московская благотворительная организация, где получают помощь дети и взрослые с психическими особенностями, а также их семьи. Центр создан в 1989 году по инициативе родителей и специалистов для помощи детям с расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна, ДЦП, с тяжелыми и множественными нарушениями развития. В ЦЛП работают педагоги, нейропсихологи, логопеды, дефектологи, психологи, врачи, музыкальные и арт-терапевты и другие специалисты. За 33 года работы Центра здесь получили помощь более 29 000 особых детей и взрослых, а также их семьи, 62 000 специалистов прошли обучение современным методам помощи людям с психофизическими нарушениями.
В России впервые прошла Неделя распространения информации об аутизме
История мамы ребенка с аутизмом: «Творчество стало моей терапией»
Аутизм: девять эффективных стратегий помощи дошкольнику